DE WETENSCHAPPELIJK, THEOLOGISCHE EN MAATSCHAPPELIJKE IMPACT VAN GENETISCHE MANIPULATIE.
Introductie
Vorige week werden we verrast door het bericht van de geboorte van ‘ de eerste genetisch gemodificeerde tweeling’. Een Chinese geneticus ‘ verbeterde’ met een DNA bewerkingstechniek de embryo’s. Wetenschappers in de hele wereld in schok. Er is de roep om een brede discussie.
De Europese Kerken organiseerden in februari van dit jaar al een conferentie over dit onderwerp. Over de urgenter geworden vraag: Wie willen wij zijn? Streven we naar perfectie ? Willen we menselijke imperfectie uitbannen?
Verslag van een conferentie in Parijs van 27-28 februari 2018 georganiseerd door de CEC
( Conferentie van Europese Kerken) door Etienne Bourgeois.
In februari van dit jaar nam dr. Etienne Bourgeois – lid van de Werkgroep Kerk in de Samenleving (KidS)- deel aan een conferentie in Parijs over genetische manipulatie. Hij vertegenwoordigde er de VPKB. Eén van de meest opvallende uitkomsten van deze conferentie is, volgens Etienne Bourgeois, de noodzaak om deze problematiek op de publieke agenda te zetten. De recente vooruitgang van research en technologie op het terrein van genetische manipulatie is veelbelovend maar houdt ook een bedreiging in voor de mensheid en de Schepping. Zozeer dat het een urgente zaak is dat het geen onderwerp blijft voor experts alleen. Genetische manipulatie vraagt om een breed democratisch overleg. En onze kerk kan en zou een actieve rol moeten spelen in zo’n publiek debat. Hij deelde enkele reflecties met ons. KidS trok een conclusie.
Dr. Etienne Bourgeois,
Professor Educatie Louvain la Neuve en Universiteit van Geneve.
Lid van de VPKB Werkgroep Kerk in de Samenleving ( KidS)
INLEIDING
Deze conferentie werd georganiseerd in Parijs door de groep die zich bezig houdt met de thema’s rond biomedische ethiek binnen de CEC (Conferentie van Europese Kerken) in samenwerking met de protestantse theologische faculteit van Parijs en het instituut “Saint Serge” van de Orthodoxe theologie in Parijs .
Het doel was om wetenschappelijke, theologische (Orthodox, Protestants, Rooms-katholiek) en wettelijke standpunten met elkaar uit te wisselen om zo een standpunt te kunnen formuleren rond het moeilijke thema van genetische manipulatie. Er waren 36 mensen aanwezig, vooral theologen, filosofen en wetenschappers.
De bedoeling van dit rapport is niet een uitvoerig verslag te geven van alle lezingen en discussies van die twee dagen, maar wel enkele reflecties te formuleren die ons kunnen helpen bij ons eigen besluitvormingsproces en de manier waarop we met dit thema doorgaan .
GENETISCHE MANIPULATIE : EEN MOEILIJK THEMA DAT ONS ALLEN AANGAAT
In zijn twee openingslezingen gaf prof. Robin Lovell-Badge, hoofd van de afdeling stamcel en genetisch onderzoek van het Francis Crick Instituut uit Groot -Brittannie ons een overzicht van de recente ontwikkelingen op dat terrein. Om het in een notedop duidelijk te maken: de nieuwste technieken om ons erfelijk materiaal te bewerken is volop in gebruik. Als men dat vergelijkt met voorgangers van de laatste tientallen jaren, dan blijkt deze methode, “CRIPR-dCas 9” genoemd, eenvoudig en betaalbaar, maar ook effectief te zijn (betrouwbaar met een lage foutmelding). Deze methode is heel snel over de hele wereld verspreid. Dat betekent dat voor de eerste keer in de menselijke geschiedenis, de mens in staat is zijn menselijk DNA materiaal op grote schaal te veranderen.
Mensen zijn dus in staat om menselijke wezens te maken!
Dit roept natuurlijk cruciale vragen op, niet alleen voor de filosofen en theologen, maar voor de samenleving in zijn geheel! Het is een prangend vraagstuk dat serieus moet aangepakt worden zodat men ruimte maakt voor een weg die zowel de slechtste als de beste scenario’s terzelfdertijd in de gaten houdt!
De beste, omdat het mogelijkheden biedt om het menselijk welzijn te optimaliseren door het voorkomen en genezen van erfelijke ziekten.
Maar terzelfdertijd ook de slechtste omdat het de weg heeft vrijgemaakt voor het idee van de zogenaamde “designer baby’s (dat zijn baby’s die gevormd zijn op bestelling met daarbij de voorkeur van de besteller wat betreft de kenmerken (bvb blond haar, blauwe ogen etc.)).
En nog slechter: het opent ook de weg naar allerlei vormen van eugénisme.
Maar zelfs als we genetische manipulatie alleen gebruiken voor pure therapeutische doeleinden dan rijzen er toch ethische vragen zoals bvb het risico van mutaties (en daar kunnen we niets tegen doen) of het statuut van het menselijk embryo (hebben we het recht een menselijk embryo te maken alleen voor maar genetische manipulatie ??).
Al deze zaken eisen een diepgaande bezinning van ons allen: een radicaal “nee” houdt een vooruitgang van de geneeskunde tegen alsook het welbevinden van de mensheid; een laks “laissez faire“ opent de weg naar misbruik.
EEN THEOLOGISCHE BENADERING: VANUIT DE PROTESTANTSE HOEK
Prof . Peter Dabrock (dept. theologie, Frederick-Alexander Universiteit, Erlangen-Nurnberg) gaf een protestantse visie over het onderwerp. Hij legde er de nadruk op om drie criteria te hanteren:
het individuele (waardigheid, welbevinden, etc.) de leefomgeving (duurzaamheid, diversiteit, onderling verband, dierenwelzijn, etc.) en de samenleving in zijn geheel (sociale aspect, gelijkwaardigheid, rechtvaardigheid, overleving van de soort, etc.).
Hij s voor een ethische, individuele en sociale verantwoordelijkheid , omdat we als mens de opdracht hebben gekregen om Gods schepping te beschermen. Die verantwoordelijkheid impliceert dat we enerzijds een radicale ”nee” -houding moeten vermijden, vooral omdat de menselijke nieuwsgierigheid een kado van God is en het behoeden van God’s schepping ook kan betekenen dat men het menselijk welzijn wil verbeteren.
Maar verantwoordelijkheid betekent ook dat we een “laissez faire“-houding moeten vermijden. Dit om mogelijke misbruiken te voorkomen, die de meest recente ontwikkelingen van onderzoek en technologie van genetische manipulatie (eugenetics en designer baby’s) hebben aangetoond en om de mens te stoppen in zijn neiging om “God te spelen“.
EEN POLITIEKE EN SOCIALE BENADERING: De behoefte om de ontwikkeling van het onderzoek in genetische manipulatie (GM) te controleren en te reguleren heeft gelukkig geleid tot het vastleggen van wat er kan en mag binnen wettelijke normen.
In Europa, tijdens de Oviedo Conventie (1997) werden die normen en de daarop volgende bijkomende afspraken geformuleerd door de Europese Raad en het Comité van Bio ethica, die instaan voor die regulerende rol. Deze zijn bedoeld om individuen, de samenleving en soorten te beschermen tegen mogelijke misbruiken in de huidige en toekomstige ontwikkelingen van GM.
Voor prof. Mark Hunyadi (Katholieke universiteit van Leuven en Louvain la Neuve) is dit niet voldoende en hij legde uit dat er op dit punt twee problemen zijn:
1e Eerst en vooral betoogt hij dat de huidige wetgeving hieromtrent uitsluitend is gefocust op de rechten van het individu ten koste van een meer sociale en globale benadering.
Voor hem maakt dit de weg vrij voor wat de filosofen een resultaat gerichte benadering noemen (met als tegenpool een op principes gebaseerde benadering) die alleen rekening houdt met pragmatische gevolgen van het toepassen van GM en het kostenplaatje. Ze is alleen bezorgd voor de huidige individuele kosten en het profijt dat men heeft. Het verwijzen naar principes is echter zo ruim en vaag (het verwijst systematisch naar noties van “menselijke waardigheid” wat dit ook mag betekenen) dat het gebruikt kan worden om allerlei soort van praktijken te rechtvaardigen, waaronder ook bedrieglijke.
Hij geeft in overweging dat zo’n benadering helemaal past in het neo-liberale, markt- en winst gerichte denken dat sinds kort de genetische industrie ondersteunt en beheerst. Alhoewel nadenken over praktisch resultaat belangrijk is, mag dit niet het enige ethische criterium zijn die de huidige praktijk en het gedrag bij GM bepaalt.
De ethiek zal ook aandacht geven aan de manier waarop er met “anderen” wordt rekening gehouden in de manier waarop het resultaat wordt bereikt. Met andere woorden:
”het doel heiligt niet de middelen”!
Zien we menselijke wezens als kwetsbaar, dan moeten die beschermd worden en ontzien, of zien we hen als “kapitaal” of gekunsteld om te worden uitgebuit of verbeterd.
Daarom is er een dringende behoefte om ons meer te gaan richten op basisprincipes die gericht zijn op het beoordelen en reguleren van GM-praktijken, en niet alleen op de kosten/voordelen voor het individu. De benaderingswijze via ” betekenis” zou bovenaan moeten staan bij de discussie en beoordeling van de vooruitgang van wetenschap en techniek.
Wat voor een soort van mens of van samenleving willen we nastreven? Wat moet beschouwd worden als “gemeenschapschappelijk goed”? Beschouwen we dat investeringen van gemeenschapsgeld in de groei van GM een prioriteit is boven andere publieke investeringen (zoals bvb welzijn, medisch onderzoek op andere gebieden, etc. ).
2e Een tweede probleem dat prof Hyunadi naar voren bracht is het feit dat het thema van versterking van ethische normen en regulaties op dat terrein momenteel in de handen zijn van een paar gespecialiseerde groepen van experten (wetenschappers, theologen, filosofen) terwijl het eigenlijk de zorg van iedereen zou moeten zijn en dus zou moeten behandeld worden als een politiek thema. Dat vraagt om een breed, structureel en sociaal overleg. Dus is er dringend behoefte aan om dit belangrijk onderwerp op de publieke agenda te zetten. En daarbij een adequaat politiek en wetgevend middel te ontwerpen en toe te passen om op een efficiente manier de publieke discussie hierover te leiden.
Hij wijst er nogmaals op dat deze benaderingswijze een andere is dan de markt gerichte, die er steeds weer op uit is om elke vorm van publieke en politieke regulatie en supervisie van een collectieve actie te boycotten. Hoe dan ook, het verschuiven van het gesprek over GM in handen van een paar specialisten en organisaties naar een politieke discussie, vergt een grondige opvoedkundige inspanning om uit te leggen waar het echt om gaat en om te voorkomen dat het een opgelegd besluit wordt, gebaseerd op technische en wetenschappelijke expertise.
Bovendien een echt overleg vanuit de samenleving over dit onderwerp is ook dé manier om er zeker van te zijn dat er ruimer over gesproken wordt in relatie tot andere beleidsmaatregelen (bvb de prioriteit van uitgekozen investeringen t.o.v andere).
CONCLUSIE: EEN PERSOONLIJK VOORSTEL
Het lijkt mij dat onze kerk, de VPKB, goed geplaatst is om bij te dragen aan deze discussie op basis van de hierboven aangedragen denkrichtingen.
Een specifiek protestantse zienswijze over de ethiek van individuele en maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft als consequentie het zoeken naar een weg, die ligt tussen het a priori radicale “no” en de “laissez-faire“ houding. Daarbij plaatst ook onze bezorgdheid voor de bescherming van God’s schepping ons in een legitieme positie om een publiek debat -samen met anderen- aan te moedigen. Hierin zijn het de principes (en dan niet alleen het vage begrip menselijke waardigheid), die de vooruitgang van de wetenschap en technologie van GM ondersteunen.
En dus moeten we actief aan dit debat meedoen.
Op Europees niveau.. Onze kerk is lid van CEC en als zodanig zijn we hierbij betrokken. De CEC heeft een afgevaardigde /waarnemer in de Commissie Bio ethica van de Europese Raad, die als taak heeft de Conventie van Oviedo opnieuw te bestuderen in het licht van de meest recente ontwikkelingen van wetenschap en techniek op alle terrreinen, zo ook GM. Dit is op zich belangrijk maar het is niet voldoende rekening houdend met wat hierboven gezegd is.
Na een gesprek hierover in de Werkgroep Kerk in de Samenleving (KidS) denken we proactief te moeten bijdragen aan het debat over GM door het bovenaan de publieke agenda te plaatsen. Dit kan bijvoorbeeld door vragen te stellen aan onze afgevaardigden, zowel op nationaal als Europees niveau. Ook door te zoeken naar mogelijkheden voor het stimuleren van het publieke debat over dit onderwerp. De komende verkiezingen in België kunnen misschien een goede mogelijkheid bieden om zo’n appel te doen.
September 2018
Etienne Bourgeois (VPKB- Werkgroep Kerk in de Samenleving ( vertaling uit het Frans door Lida Blommaert )
Foto: AP Photo/Mark Schiefelbein
